高雄長庚零出血APP 提醒血友病患打針與出血記錄

血友病是一種先天性凝血因子缺乏所導致的罕見疾病，容易造成流血不止，患者除了要學會自己打針，有些病患每個星期還要到醫院兩、三次，接受凝血因子注射；有鑑於此，高雄長庚醫院引進長效型的凝血因子來做預防性的注射，大幅減少病患跑醫院的次數；此外，高雄長庚也研發一款APP，讓患者可以登錄注射時間與出血狀況，年度出血率也因此從原本的2.6次降為1次。（溫蘭魁報導）

30多歲的王先生八個月大的時候因為流血不止，到醫院檢查，確診罹患血友病。王先生說，他從小就要學會自己打針，有時候會忘記打針，有時候也會忘了記錄出血狀況。

高雄長庚醫院因此針對血友病患研發一套零出血的APP，不僅提醒患者按時打針，也方便在手機上登錄打針時間和出血狀況。

高雄長庚醫院的血友病中心今天(2日)揭牌啟用，同時也對外發表個人化智慧科技零出血APP，血友病中心主任蕭志誠說「就是利用手機的APP做記錄，所以這樣不但方便使用，而且呢，我們還可以及時跟我們的病友作互動跟溝通，能夠做得到遠距醫療的服務。」

蕭志誠主任表示，血友病是一種先天性的凝血因子缺乏所導致的罕見疾病，絕大多數是先天性遺傳，少部分是基因突變，目前國內的血友病患有1200多位，高雄長庚的血友病患有40多位，半數屬於重症，病患通常要學會自己注射凝血因子的針劑，也有些比較嚴重的病患則是要到醫院打針，為了減少病患長跑醫院的次數，高雄長庚特別引進長效型的凝血因子藥物治療「這個長效型的凝血因子來作預防性的注射，這個可以減少每周打針的次數，你想想看，一個禮拜少打一針，一年就少打52針。」

蕭志誠主任表示，血友病重症患者大約在一歲之前就會被發現，中度和輕度患者可能要到大一點的時候因為血腫或是經常瘀青才會被發現，患者因為凝血功能不佳，容易造成流血不止，有的是肌肉出血，有的是腸胃道和泌尿道出血，最嚴重的則是腦內出血。（照片：溫蘭魁攝）